Che di amiche ne ho tante ormai l’avrete già capito da un pezzo.

Ciascuna a modo suo, è stata protagonista e testimone di tanti momenti della mia vita e mi ha insegnato qualcosa.

Da Flavia ad esempio ho imparato che non è vero che a noi donne mancano coraggio e tenacia, è solo che certi giorni finiscono talmente in fondo ai piedi che rischiamo di dimenticarli. Ma quando arriviamo a un passo dal toccare il fondo ci tornano alla mente ed è allora che ce li andiamo a riprendere, ce li carichiamo sulle spalle e ripartiamo.

Dal 2014 Flavia è affetta da distonia cervicale, un disturbo del movimento caratterizzato da contrazioni muscolari involontarie, che costringono alcune parti del corpo ad assumere posture o movimenti anormali e spesso dolorosi.

Per meglio conoscere questa malattia vi rimando al sito ufficiale.

Di Flavia voglio dirvi che dopo tanta fatica si è presa una grande rivincita, e oggi è Presidente dell’Associazione Italiana per la ricerca sulla distonia (ARD) che offre supporto a tutti coloro che soffrono di questa malattia e devono intraprendere il faticoso cammino di cura e di riconoscimento legale della propria condizione.

E proprio ieri 26 Settembre 2020 si è celebrata  la prima giornata nazionale della distonia durante la quale ho avuto l’onore di offrire il mio piccolo contributo.

Quattro anni fa Flavia conoscendo la mia passione per la scrittura, mi aveva chiesto di aiutarla a curare la pubblicazione di un libro che raccogliesse le storie dei malati affetti da distonia e io avevo accettato volentieri.

Entrare in punta di piedi nella vita di queste persone, leggere e curare le loro testimonianze intrise di dolore, fatica e speranza, era stata una grande responsabilità ma anche un grandissimo onore.

E ieri durante la diretta su Fb (io arrivo al minuto 2:48:00), accanto al grande Pino Strabioli che ne leggeva alcuni passi, ho presentato con orgoglio questo libro uscito nel 2017.

“Mi sei mancato un sacco ieri sai? Ricordo che quando stavo ultimando la redazione del libro e dovevo occuparmi della parte scientifica ero andata in crisi. “Come faccio a mettere mano a queste pagine? Non capisco niente, non so cosa tenere, tagliare, aggiustare, non sono storie, è medicina!” All’inizio quando ti avevo parlato di questo progetto eri dubbioso.“Hai già tanti impegni sei sicura di farcela?” Poi avevi capito che davanti alla richiesta di un’amica difficilmente mi sarei tirata indietro e allora ogni tanto lasciavi cadere qualche consiglio, qualche suggerimento, qualche critica. Ma quel giorno lì, vedendomi in difficoltà mi avevi chiesto: “Vuoi una mano?”. Ancora oggi quando la rileggo mi dico che senza di te non ce l’avrei fatta. E ieri quando mancavano pochi minuti alla diretta e l’ansia mi chiudeva lo stomaco, non so cosa avrei dato per averti accanto. So già che mi avresti detto qualche battuta stupida per sdrammatizzare che mi avrebbe innervosita, oppure una pacchetta sulla spalla :“Perché ti preoccupi? Andrai benone”. Parole semplici, quasi scontate, ma erano esattamente quelle che avrei voluto sentirmi dire, perché è la quotidianità che mi manca, quel dialogo semplice che ha sapore di pane fresco e vino buono, quella sensazione di essere compresa sempre e comunque, che rende il vivere semplice e straordinario. E comunque avresti avuto ragione, perché alla fine è andato davvero tutto bene“.

Ogni volta che la malattia entra in una famiglia senza bussare, la scaraventa nel dolore e nello smarrimento, costringendola a fare i conti con una fragilità che non conosceva, rubando dignità e rispetto.

“Molti studiano come allungare la vita, quando invece bisognerebbe allargarla.“

Luciano de Crescenzo

Ma accanto alla sensazione di camminare controvento, al timore di non farcela, alla paura di crollare, dentro di noi si farà sempre strada una forza sorprendente che ci aiuterà ad andare avanti finché sarà necessario.

Anche questo l’ho imparato da Flavia.